Technologie en Toegankelijkheid: De Maakbare Mens over kansen, keuzes en de gezondheidskloof
November 2024
Hoe meer geavanceerd medische technologieën worden, hoe groter de nood aan houvast in de keuze en het gebruik ervan. Ook de ethische vragen groeien. De organisatie De Maakbare Mens helpt het publiek hierin bewuste keuzes te maken door voorlichting en debat.
Cassandra Berwouts, die sinds twee jaar als publieksmedewerker werkt bij De Maakbare Mens, organiseert activiteiten en vrijwilligerswerk om het publiek te informeren over het thema. Dirk Lafaut, bestuurslid bij de organisatie en onderzoeker aan de Vrije Universiteit Brussel, zet zich in voor een toegankelijkere gezondheidszorg, vooral voor mensen zonder wettig verblijf. Samen streven ze naar een bredere bewustwording over de kansen én risico’s van medische technologie, met oog voor toegankelijkheid, diversiteit en maatschappelijke verantwoordelijkheid.
Kunnen jullie iets vertellen over de achtergrond van De Maakbare Mens en de missie van de organisatie?
Cassandra Berwouts: "De Maakbare Mens is oorspronkelijk opgezet om thema's rond bio-ethiek en rechten van de patiënt onder de aandacht te brengen. We behandelen uiteenlopende onderwerpen, zoals reproductieve geneeskunde, abortus en levenseinde. Onze huidige focus ligt echter op het bestrijden van de gezondheidskloof, de verschillen in toegang tot zorg en kennis voor bepaalde groepen, bijvoorbeeld door taalbarrières of etnische discriminatie."
Dirk Lafaut: "Historisch gezien hebben we bij De Maakbare Mens altijd vanuit een vrijzinnig-humanistisch perspectief gewerkt. Het uitgangspunt was dat de stem van de patiënt belangrijker moest worden als tegengewicht voor het paternalisme dat in de zorg aanwezig was, vooral vroeger in katholieke ziekenhuizen. Inmiddels erkennen we dat dit emancipatie-idee van ‘de patiënt centraal stellen’ niet in elke cultuur hetzelfde wordt beleefd. Er zijn verschillende culturele en religieuze perspectieven op wat goed leven en sterven betekent."
De gezondheidskloof klinkt als een lastig probleem om aan te pakken. Hoe kunnen we de gezondheidskloof tussen verschillende bevolkingsgroepen verkleinen?
Cassandra Berwouts: "Dat is inderdaad complex. Veel initiatieven richten zich op gezondheidseducatie, met de gedachte dat de kloof vooral ontstaat door een gebrek aan kennis. Hoewel dat voor een deel klopt, zijn er ook structurele problemen, zoals sociaaleconomische barrières. Sommige mensen hebben gewoonweg minder toegang tot zorg door hun financiële situatie, of doordat opleidingen te weinig aandacht besteden aan culturele diversiteit. Wij denken dat een belangrijke eerste stap is om de structurele aard van deze kloof te erkennen en aan te pakken."
Dirk Lafaut: "Ik wil daar graag aan toevoegen dat we niet alleen moeten kijken naar kennis- en vaardigheidstekorten, maar ook naar discriminatie. Gezondheidszorg is verweven met factoren als inkomen, opleidingsniveau en woonomstandigheden. Een laag inkomen kan bijvoorbeeld leiden tot gezondheidsproblemen door slechte huisvesting of ongezonde leefomstandigheden. In België weten we nog weinig over gezondheidsongelijkheid, omdat onderzoek hierover vaak uit Amerika komt. Er is dringend behoefte aan lokaal onderzoek."
Wat voor rol kunnen medische technologieën spelen bij het verkleinen van deze gezondheidskloof?
Cassandra Berwouts: "Medische technologie kan kansen bieden, maar er zijn ook risico's. De digitale kloof is een groot probleem. Veel mensen hebben geen toegang tot digitale toepassingen, wat hen belemmert in het gebruik van gezondheidszorg. In Gent zien we initiatieven waar technologie wordt ingezet om sociale rechten beter te benutten, maar dat moet altijd in samenspraak met de mensen zelf gebeuren."
Dirk Lafaut: "Daarnaast mag je niet vergeten dat technologie vaak wordt ontwikkeld vanuit commerciële belangen, wat niet per se gericht is op een betere gezondheidszorg voor iedereen. De onderzoeksagenda wordt in grote mate bepaald door de industrie, met winst als prioriteit. Er is weinig publiek zeggenschap in wat voor technologie prioritair wordt ontwikkeld. Het zou goed zijn als de focus meer ligt op technologieën die zorgverleners echt ondersteunen en het welzijn van patiënten bevorderen."
Hoe vinden jullie balans tussen eigen ethische standpunten en respect voor culturele waarden van andere groepen, bijvoorbeeld rond levenseinde en vruchtbaarheid?
Dirk Lafaut: "Dat is een lastige. We komen van een humanistische achtergrond, waarin de autonomie van de patiënt en emancipatie centraal staan. Toch is er steeds meer bewustzijn gekomen dat de invulling van waarden zoals autonomie niet universeel zijn. In sommige samenlevingen hechten mensen bijvoorbeeld meer waarde aan collectieve vormen van informed consent. Tegelijk kan dit bewustzijn geen pleidooi zijn om verworven rechten terug te draaien. Binnen de organisatie werken we actief aan het creëren van een open dialoog, waarbij over levensbeschouwelijke grenzen consensus wordt gezocht rond thema’s als orgaandonatie en reproductieve rechten."
Cassandra Berwouts: "Klopt, maar we zijn ons ook bewust van de toenemende verspreiding van desinformatie rond bepaalde thema's, zoals abortus. Onze tolerantiedrempel stopt waar de rechten van anderen worden bedreigd. Open dialoog en respect voor verschillende waarden zijn essentieel, maar we gaan wel uit van bepaalde fundamentele rechten."
Jullie willen het publiek debat over medische technologieën inclusiever maken. Hoe pakken jullie dit aan?
Dirk Lafaut: "We willen een breder debat rond toegankelijkheid, maar ook over het risico dat technologie andere zorgaspecten verdringt. Het is belangrijk dat we niet uitsluitend focussen op nieuwe technologische mogelijkheden, maar ook op empathie en menselijkheid in de zorg."
Hoe bereiden jullie je voor op gesprekken met mensen uit verschillende culturele achtergronden?
Cassandra Berwouts: "We lezen ons altijd goed in en overleggen vooraf met de groep over hun wensen en gevoeligheden. Je moet flexibel kunnen inspelen op wat de groep op dat moment nodig heeft. Het helpt om in buurthuizen te werken of samen te werken met organisaties die al een vertrouwensband hebben met de doelgroep. Daarnaast gebruik ik graag visuele hulpmiddelen en verhalen uit de praktijk om complexe thema’s toegankelijker te maken."
Dirk Lafaut: "Ik ben het daar volledig mee eens. We bouwen kennis op, maar stellen ons tegelijkertijd bescheiden op. Luisteren vormt de basis. Door samen te werken met organisaties die al in de gemeenschappen actief zijn, creëren we vertrouwen. Een veilige omgeving om het gesprek aan te gaan is essentieel."
Nieuwsgierig naar meer? De Maakbare Mens organiseert op 16 november 2024 het evenement "Zorgeloos: voorbij de gezondheidskloof". Tijdens dit evenement worden de oorzaken van gezondheidsongelijkheden onderzocht en ideeën voor mogelijke oplossingen uitgewisseld. Inschrijven is inmiddels niet meer mogelijk, want de studiedag is volzet. Houd hun activiteiten echter in de gaten en blijf zo op de hoogte!